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En Cataluña se calcula que hay alrededor de 400.000 personas afectadas por enfermedades raras; en España serían unos 3 millones y, en Europa, unos 30 millones de personas padecen alguna enfermedad minoritaria. A pesar de la cantidad de afectados, las enfermedades raras tienen poca visibilidad. Suelen ser crónicas, debilitantes y multisistémicas y se investigan poco todavía, aunque ha habido avances en la investigación que son esperanzadores.
El programa El Balcó de la Cadena Ser ha dedicado el espacio "L'estat de las coses" a hablar de las enfermedades minoritarias. Han invitado a Francesc Palau, pediatra de Sant Joan de Déu, Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio, y Joan J. Guinovart, investigador del IRB Barcelona. "La solución, la cura, sólo vendrá de la investigación. Lo tenemos que tener todos clarísimo", dice Guinovart, quien investiga la Enfermedad de Lafora. "Las familias, las asociaciones de afectados, deben hacer más acciones para conseguir más dinero y para captar la atención de científicos para que investiguen las enfermedades que les afectan".
Enlace al programa: El Balcó, Cadena Ser (30 minutes. Catalan/Spanish)
IRB Barcelona
El Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) trabaja para conseguir una vida libre de enfermedades. Desarrolla una investigación multidisciplinar de excelencia para curar el cáncer y otras enfermedades vinculadas al envejecimiento. Establece colaboraciones con la industria farmacéutica y los principales hospitales para hacer llegar los resultados de la investigación a la sociedad, a través de la transferencia de tecnología, y realiza diferentes iniciativas de divulgación científica para mantener un diálogo abierto con la ciudadanía. El IRB Barcelona es un centro internacional que acoge alrededor de 400 científicos de más de 30 nacionalidades. Reconocido como Centro de Excelencia Severo Ochoa desde 2011, es un centro CERCA y miembro del Barcelona Institute of Science and Technology (BIST).
